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小伙成立帕金森病友协会 关爱让帕友不再孤单

2014年12月17日01:42    来源:中国新闻网    手机看新闻
原标题:小伙成立帕金森病友协会 关爱让帕友不再孤单

  中新网长沙12月16日电 题:湖南小伙成立帕金森病友协会 关爱让帕友不再孤单

  作者 邓霞 刘雨滋

  刚过而立之年的张伟来自湖南湘潭,是一位年轻的帕金森病患者。

  13岁时,张伟被确诊患上帕金森病,这对当年才17岁的他来说无疑是一个噩耗。由于难以接受这个结果,他开始将自己封闭起来,甚至想要放弃生命。幸运的是,朋友家人的鼓励,让张伟学会用乐观的心态对待生活。

  从2011年底开始,张伟将自己10余年与病魔抗争的经历写成博客,并取名为“与帕共舞”。“我想激励自己和同命人坚强地活下去。”谈及写博客的初衷,张伟如是说。

  张伟的故事感动了很多人。2012年,在爱心人士的帮助人,他接受了免费的脑起博器植入手术。之后,张伟便将帮助更多的帕金森病友作为自己的人生使命。

  今年,张伟在湘潭成立了全国首家在民政部门注册的专门关爱帕金森病的志愿者社会团体——“湘潭市关爱帕金森病志愿者协会”。

  “协会有比较完善的网络结构体系:拥有官方网站,以及一个由1600余名病友、家属、专家组成的QQ群;跟全国知名帕金森医院、专家都有联系;有知名专家讲座的帕金森网络讲堂;公共微信平台;并有能力组织大型网络帕金森病友娱乐、宣讲活动。”张伟说,协会目前的主要功能是普及正规的治疗帕金森病知识和救助贫困病友。

  12月16日,该协会与湖南省脑科医院在长沙联合举办了首次大型帕友联谊活动,百余位帕金森病友相聚一堂,相互激励彼此战胜病魔的斗志。

  据介绍,全球有一半以上的帕金森病人在中国,其中“青少年型帕金森病”患者约占总人数的10%。当天参加活动的帕友平均年龄约40岁左右,原属于老年疾病的帕金森病正在日益年轻化。

  “没有一个健康的身体,但我们一定要有一个健康的生命。”张伟说,救助年轻的帕金森病友是协会的一项重要工作,这不仅仅是物资和经济的救助,更重要的是心理救助以及就业方面的帮助。“要帮助他们正确认识疾病,学会科学对待和治疗疾病,保持积极乐观的心态,重新融入社会,找回自我。”

  33岁的女性病友徐某来自辽宁,自10年前患病后就封闭自己,虽然早就做了脑起博器手术,但仍然害怕走出家门。为此,张伟和协会志愿者在网络上与她积极交流,最终帮助她走出封闭的世界,并成为协会的骨干成员。她说,自己重新找到了人生价值,希望能鼓舞更多的帕友勇敢地面对病魔,重树生活信念。

  协会志愿者真诚而执着的行动,让湘潭市关爱帕金森病志愿者协会得到社会各界众多爱心人士的支持和鼓励。

  广东佛山某商行老板也是一名帕金森病友,她特别重视和支持协会,并表示明年要资助两名特困病友做脑起博器手术。“我们是分享,活下来不是传奇,而是对生命热爱,是坚持信念。”她说,希望有越来越多的人关注帕金森病人这个群体。

(来源:中国新闻网)

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